मेरी आंखों के माध्यम से: द्विपक्षीय हिप डिस्प्लाशिया
मेरा नाम डेविड ब्राउन है, और मैं इस लेख को लिखने के अवसर के लिए आभारी हूं। मैंने अपनी पुरानी स्थिति के साथ अधिक खुली बातचीत करने का फैसला किया। यह मेरे लिए आसानी से नहीं आया है, लेकिन मैं आजीवन दर्द के साथ एक स्वस्थ रिश्ते में प्रगति कर रहा हूं।
डॉक्टरों ने तुरंत देखा कि जब मैं बच्चा था तब कुछ गड़बड़ थी। "यह हड्डी का कैंसर नहीं है," उन्होंने मेरी माँ को बताया। इसके बजाय, उन्होंने "उल्टे कूल्हों" का निदान किया।
अब मुझे पता है कि मेरे पास जन्मजात द्विपक्षीय हिप डिस्प्लासिया है। यह हिप सॉकेट की एक असामान्यता है जो संयुक्त में घर्षण का कारण बनता है।
हिप डिस्प्लासिया युवा वयस्कों में गठिया का सबसे आम कारण है। दर्द ज्यादातर कमर, पीठ के निचले हिस्से और कूल्हे के जोड़ों में होता है। यह घुटने के जोड़ों को भी प्रभावित कर सकता है।
असामान्य हिप सॉकेट स्नायुबंधन और हैमस्ट्रिंग की लोच को भी प्रभावित कर सकता है। परिणाम एक दर्दनाक, अनम्य शरीर है।
इस स्थिति में चिकित्सीय और चिकित्सीय दर्द प्रबंधन के साथ-साथ हिप रिप्लेसमेंट जैसी आक्रामक प्रक्रियाएं भी शामिल हैं, क्योंकि पहनने और आंसू जोड़ों को नुकसान पहुंचाते हैं।
मुझे उन दोस्तों से आशीर्वाद मिला है जिनके पास पुरानी परिस्थितियों के साथ अपने अनुभव हैं। मैंने देखा है कि वे कैसे सामना करते हैं, स्वामित्व लेते हैं, और उनकी भावनाओं को मुखर करते हैं, और मैं उनसे प्रेरित हूं।
मैं अपने दर्द को और अधिक जानना चाहता हूं और समझना चाहता हूं कि मैं इसके बारे में कभी भी सहज नहीं रहा। मुझे इसमें कोई संदेह नहीं है कि मेरी कुछ असुविधा अस्तित्वगत अपराध है। मुझे पता है कि अन्य लोग दैनिक आधार पर मेरे मुकाबले बदतर दर्द का अनुभव करते हैं। हम अपने सभी जोड़ों के बारे में जानते हैं और हम पर झल्लाते हैं।
मेरे माता-पिता ने मुझे जीने के लिए प्रोत्साहित किया जैसे कि दर्दनाक गतिशीलता कोई बाधा नहीं थी। उन्होंने इस पर चर्चा नहीं की, इसलिए मैंने नहीं किया। इसने मुझे बिना किसी शिकायत या मदद के जीवन के साथ आगे बढ़ने के लिए प्रेरित किया। इसके साथ समस्या यह है कि मुझे अपनी स्थिति के बारे में किसी को बताने का सही समय कभी नहीं मिला। पल बीत जाता है, और यह कठिन हो सकता है।
मेरे स्कूल रिकॉर्ड में डिसप्लेसिया का उल्लेख नहीं किया गया था, किसी ने भी इसका उल्लेख किसी क्लब लीडर से नहीं किया था, और मैंने इसका उल्लेख अपने प्रबंधक से भी नहीं किया था। जिन लोगों को मैं नहीं जानता, उनमें से अधिकांश मैं ओ.के. इसके साथ ही। मैं विशेष उपचार के लिए एक बयान नहीं देना चाहता। मैं भी हीन भावना महसूस नहीं करना चाहता। मैं वह सब कुछ कर सकता हूं जो मैं चाहता हूं - दर्द के साथ भी।
ज्यादातर बच्चों के पास अपने साहित्यिक नायक हैं, जैसे कि हरमाइन ग्रेंजर या शर्लक होम्स ... लेकिन मेरा वह लंगड़ा लड़का था चितकबरा मुरलीवाला। समझौतों को सम्मान देने की सावधानी की चेतावनी के बजाय, यह एक अंधेरे नैतिकता की कहानी बन गई - मेरी माँ द्वारा एक सोने की कहानी के रूप में सुनाई गई - एक बुद्धिमान लड़के ने अपने लाभ के लिए अपनी शिथिलता का उपयोग करते हुए।
वह अपने दोस्तों के साथ कारमेल और इंद्रधनुष के आइडल के लिए नहीं चला बल्कि बड़ी तस्वीर पर विचार करने के लिए अपना समय लिया। पहाड़ की गुफा के खतरे को देखते हुए जहां उसके साथी मुहरबंद और उलझे हुए थे, वह कहानी सुनाने के लिए रहता था।
मेरी माँ का मतलब अच्छा था; वह मुझे किसी ऐसे व्यक्ति को देना चाहती थी जिससे मैं संबंधित हो सकूं, और यह काम कर गया। मैंने हमेशा अपनी स्थिति में सकारात्मकता की तलाश की है।
दर्द में बढ़ रहा है
एक किशोरी के रूप में, मैं बहुत गुप्त रूप से दर्द के साथ रह रही थी। बचपन के दौरान, किसी ने वास्तव में मुझे नहीं बताया कि मुझे दर्द क्यों हुआ या क्या हुआ, इसके अलावा, "आपको उल्टे कूल्हों से है।" बेशक, "उल्टे कूल्हों" पूरी तरह से गढ़े हुए लगते हैं; मैं हमेशा सोचता था कि यह कोई ऐसा व्यक्ति है जो धूमिल फेफड़े या हॉपस्कॉच की आंख का दावा कर रहा है।
जब भी मेरे दोस्तों ने मुझे एक पैर को दूसरे के ऊपर फँसाते देखा, लंगड़ाते हुए, दर्द करते हुए, या अपने पैरों के साथ खड़े होकर एक-दूसरे को इशारा किया, तो उन्हें बताया कि मेरे पास "उल्टे कूल्हे" हैं, इससे स्पष्ट अनुवर्ती प्रश्न उत्पन्न होते हैं जिनका मेरे पास कोई जवाब नहीं था। मुझे एक धोखाधड़ी की तरह लगा।
मैंने इंटरनेट पर खोज की, लेकिन यह 1990 के दशक में था, और इंटरनेट ने उल्टे कूल्हों के लिए कोई खोज परिणाम नहीं दिया। ऐसा लग रहा था कि हालत महत्वपूर्ण नहीं है क्योंकि यह इंटरनेट के किसी भी 10,000,000 पृष्ठों में प्रलेखित नहीं था।
मुझे गलत मत समझो - ऐसा नहीं है कि मुझे चिकित्सा और चिकित्सा नहीं मिल रही है। डॉक्टरों ने नियमित रूप से मेरे मादा और कूल्हों को एक्स-रे, मापा, घुमाया और हेरफेर किया। मेरी माँ चिंतित थी कि मेरा आसन खराब हो सकता है, इसलिए एक अस्थि-पंजर मेरे कशेरुकाओं को तोड़ देगा और महीने में एक बार मेरे पैरों को कुचलेगा।
मैंने स्कूल से पहले हर सुबह फिजियोथेरेपी अभ्यास किया। मेरे माता-पिता ने कभी भी पूरी तरह से नहीं बताया कि डॉक्टरों ने क्या कहा था, और मैं डॉक्टरों से सीधे कहने के लिए बहुत छोटा था।
किशोरावस्था के दौरान, विशेषज्ञों ने मेरी श्रोणि और महिलाओं को तोड़ने और उन्हें रीसेट करने की पेशकश की। मैं महीनों के लिए कर्षण में रहूंगा, और मेरे पैर की हड्डियों में धातु की पिनें जुड़ी होंगी ताकि समय-समय पर हड्डियों के विकास के लिए खुला क्रैंक किया जा सके।
मैंने वार्ड की कल्पना की और नर्सों को अस्पताल के बिस्तर में खुद का एक पट्टीदार संस्करण फहराते देखा। मैंने उन्हें चित्रित करते हुए कहा कि मुझे और डॉक्टरों को चूहे के साथ छेड़छाड़ करते हुए मेरी हड्डियों में ऊब आ गई है। मैंने कल्पना की कि एकाकी दिनों ने एक अंतहीन अंतहीन पार्किंग स्थल पर खिड़की से बाहर टकटकी लगाकर देखा।
मैंने मना कर दिया, और यह उस बारे में था। युवा वयस्कता में, सभी चिकित्सा नियुक्तियां बंद हो गईं। गुफा बंद हो गई, और मैं पहाड़ से दुनिया में छिप गया। मैंने दर्द निवारक दवाओं को थोड़ा बढ़ाया, मेरे संयुक्त समर्थन की गुणवत्ता में सुधार किया, और हमेशा की तरह चुपचाप आगे बढ़ा।
अधिक सीखना और अंत में एक डॉक्टर को देखना
जब मैंने चाहा तब मैंने अपनी स्थिति को गुप्त रखा, और यह बहुत हो चुका है। मेरी सीमा से परे, यह सुझाव देने के लिए कुछ भी नहीं है कि मैं सामान्य रूप से काम करने वाले कंकाल के अलावा कुछ भी नहीं हूं।
हालांकि, गोपनीयता ने मुझे अपने शरीर के भीतर अलग-थलग छोड़ दिया है।
जिस सजगता से मैं अपनी स्थिति के बारे में हमेशा सचेत रहता था, लेकिन इतना कम समझ में आने के बाद वह मुझसे दूर हो गया। दर्द कभी भी बदतर होता जा रहा था।
मैंने एक चलने वाली छड़ी पर विचार किया, लेकिन क्या मुझे एक की ज़रूरत थी, या यह सिर्फ मेरी स्थिति को प्रसारित करने के लिए एक प्रभाव होगा, एक चीख का प्रतीक?
इस सवाल ने मेरी स्थिति के बारे में और अधिक जानने में मदद की - पहली बार एक वयस्क के रूप में।
दोस्तों के साथ बात करने और सोशल मीडिया पर समर्थन के संदेश प्राप्त करके, मैंने डॉक्टर की नियुक्ति करने के लिए आत्मविश्वास हासिल करना शुरू कर दिया।
मैं एक डॉक्टर को देखकर घबरा गया था। क्या उन्हें कुछ भी मिलेगा, इस समय के बाद? क्या उलटे कूल्हे वास्तव में मौजूद थे? वे दर्द से छुटकारा पाने के लिए एक साधन प्रदान करेंगे? यह मेरे लिए एक विचित्र भयावह संभावना थी। मेरे दर्द से मेरा नाता है। दर्द, मैं अक्सर सोचा है, मुझे सूट करता है।
मैंने अपना विशेष दर्द जाना है। हम दोस्त नहीं हैं, लेकिन संबंध विषाक्त भी नहीं है। इसने कभी भी मेरी पसंद को निर्देशित नहीं किया, लेकिन यह समझता है कि मैं क्या करने में सक्षम हूं। यह मुझे खुद के लिए खेद महसूस नहीं करने के लिए कहता है लेकिन मुझे याद दिलाता है कि मैं नाजुक हूं और मुझे खुद से सावधान रहने की जरूरत है।
दर्द भी कुछ के खिलाफ रैली करने के लिए किया गया है - क्रोध के खिलाफ, यहां तक कि। जब मुझे इसकी आवश्यकता होती है, तो यह मुझे एक पैर को दूसरे के सामने रखना चाहता है और मुझे एक और कदम उठाने के लिए तैयार करता है। ये मेरे पैर हैं। यह मेरा दर्द है। इसी से मैं जीवन भर चलता हूं। क्या मैं इसके बिना एक ही व्यक्ति होगा?
डॉक्टर ने मुझसे पूछा, 1-10 के पैमाने पर, दर्द कितना बुरा था। मनमाना पैमाने पर दर्द का वर्णन करना एक अजीब बात है। यह एक यांत्रिक स्तब्धता है, एक बिजली के तार, गर्म सेब पाई पर गर्म कस्टर्ड। यह एक 6 के बारे में है?
उसने मुझे एक्स-रे के लिए भेजा। नर्स ने मेरे कूल्हों पर अपने ठंडे हाथों से एपर्चर तंत्र के तहत मुझे तैनात किया।
मैंने आखिरकार अपने श्रोणि और कूल्हों का एक्स-रे देखा, और यह सुंदर था। मैं इसे एक सना हुआ ग्लास खिड़की बनाना चाहता था। यह पहली बार था जब मैं देख सकता था कि मुझे क्या परेशान कर रहा है। एक घुमावदार गेंद और सॉकेट के बजाय, मेरे कूल्हे जोड़ों को मेरे श्रोणि में पिन की तरह फिट करते हैं। मैंने जोड़ों के आसपास सफेद धुंध देखी: गठिया।
नतीजे लौटा दिए गए। डॉक्टर ने कंप्यूटर माउस को अपने मॉनीटर पर नोटों के माध्यम से स्क्रॉल करने के लिए अपनी कलाई की एक सभी बॉडी लैंग्वेज के साथ स्क्रॉल किया।
"आपके पास जन्मजात द्विपक्षीय हिप डिस्प्लासिया है," उन्होंने कहा। "वहाँ पहनने और आंसू लेकिन चिंता के बारे में बहुत ज्यादा नहीं है। क्षेत्र के चारों ओर आपकी अत्यधिक अनैच्छिकता आपको हैमस्ट्रिंग और टेंडन पर खींचने का कारण बन रही है, जो आपके बड़े होने पर लोच खो रहे हैं। "
“दर्द निवारक दवाएं लें क्योंकि आपको उनकी आवश्यकता है। फिजियोथेरेपिस्ट से एक्सरसाइज करवाएं ताकि उन मुलायम ऊतकों को स्ट्रेच किया जा सके। यह सब मैं आपकी मदद करने के लिए कह सकता हूं। "
मेरे निदान ने कैसे मेरे जीवन को बदल दिया
एक्स-रे छवियों को देखने और निदान करने से उन्हें एहसास होने में अधिक मदद मिली। उत्तर उनके संक्षिप्त पूर्वानुमान से अधिक थे। मैं अब इस स्थिति के साथ मुखर हो रहा हूं। यह मान्य है: इसका एक चिकित्सा नाम है, और मुझे एक संस्थान मिला है।
मेरी स्थिति के बारे में अधिक जानने के लिए दृढ़ संकल्प के साथ एक डॉक्टर से मिलने गया।मैं पहले से ही जीवन के एक सामान्य हिस्से के रूप में अपनी स्थिति के साथ रहने में तेजी से सहज हूं, और मैं खुले तौर पर दर्द की दवा लेता हूं और किसी भी संयुक्त समर्थन को समायोजित करता हूं। और, अगर मैंने अपनी स्थिति के बारे में पूछा है, तो मुझे जवाब देने में खुशी होगी। मैं एक संपूर्ण संस्थान की दिशा में संकेत कर सकता हूं।
आज, मैं अपने दोस्तों में देखी गई ताकत का अनुसरण करने की कोशिश कर रहा हूं। मैं अपनी पीड़ाओं को जीने के एक सामान्य तरीके के रूप में, खुले तौर पर और अपराध के बिना, अपनी सीमाओं के बारे में या मैं इसे प्रबंधित करने के लिए क्या करूं, में सकारात्मक हूं।
मैं सहानुभूति नहीं मांग रहा हूँ, लेकिन मैं उस समय को आवाज़ देने से बुरा नहीं मानता हूँ जब मैं संघर्ष करता हूँ। दर्द अब एक बड़े रहस्य के रूप में भावनात्मक रूप से नकारात्मक रूप से चार्ज नहीं किया गया है।
मैं अपने दोस्तों को धन्यवाद देना चाहता हूं - वे जानते हैं कि वे कौन हैं - मुझे उनके साथ यात्रा करने के लिए, अब अपनी गति से, पहाड़ के खुले मुंह में।
अब मुझे अपने अग्रभाग पर एक श्रोणि अस्थि टैटू की आवश्यकता है, और मैं जल्द ही एक नियुक्ति बुक करूंगा।
