उन्नत एमएस से क्या उम्मीद करें
मल्टीपल स्केलेरोसिस तब विकसित होता है जब एक प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में नसों को कवर करने वाले सुरक्षात्मक म्यान को नुकसान पहुंचाती है। गंभीर लक्षण आम नहीं हैं, लेकिन वे पक्षाघात और दृष्टि हानि शामिल कर सकते हैं।
जब क्षति माइलिन म्यान को प्रभावित करती है, तो यह पूरे शरीर में लक्षणों की एक विस्तृत श्रृंखला का कारण बन सकती है।
कुछ लोग हल्के लक्षण विकसित करते हैं, और कई स्केलेरोसिस (एमएस) शायद ही कभी घातक होते हैं। हालांकि, कुछ लोगों के लिए, लक्षण गंभीर हो सकते हैं।
एमएस चरणों में विकसित होता है। अधिकांश लोग कभी भी उन्नत चरण का अनुभव नहीं करते हैं और संभवतः मोबाइल बने रहेंगे। नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी ध्यान दें कि एमएस के साथ 3 में से 2 लोग कभी भी चलने की क्षमता नहीं खो सकते हैं।
हालांकि, कुछ लोगों के लिए, लक्षण उत्तरोत्तर बदतर हो जाते हैं। वास्तव में, कुछ लोगों को लक्षणों का अनुभव अधिक बार हो सकता है। उन्नत MS किसी व्यक्ति की कार्य करने की क्षमता को गंभीर रूप से प्रभावित कर सकता है।
वर्तमान में एमएस के लिए कोई इलाज नहीं है, लेकिन उभरते हुए उपचार इसकी प्रगति को धीमा करने का वादा दिखाते हैं।
उन्नत एमएस
यदि एमएस एक उन्नत चरण में पहुंचता है, तो एक व्यक्ति को गतिशीलता और अन्य जीवन-परिवर्तन वाले लक्षणों का नुकसान हो सकता है। वे अब बोलने, लिखने या चलने में सक्षम नहीं हो सकते हैं, और उन्हें अपनी आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए समर्पित देखभाल की आवश्यकता हो सकती है।
एमएस एक घातक स्थिति नहीं है, बहुत दुर्लभ मामलों को छोड़कर जब यह तेजी से बढ़ता है। नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी बताती है कि एमएस व्यक्ति के जीवन को 7 साल तक छोटा कर सकता है।
नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर न्यूरोलॉजिकल डिजीज एंड स्ट्रोक (एनआईएनडीएस) के अनुसार, एमएस के साथ एक व्यक्ति की हालत के बिना एक व्यक्ति के रूप में लगभग एक ही जीवनकाल होने की संभावना है।
चिकित्सा में हालिया प्रगति एमएस के साथ लोगों को एक सामान्य जीवन काल और जीवन की गुणवत्ता प्रदान करने में योगदान करती है।
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लक्षण
एमएस के लक्षण और प्रगति लोगों में भिन्न होती है। लक्षण कैसे विकसित होते हैं, या कौन से लक्षण दिखाई देंगे, इसके लिए कोई स्पष्ट समय-सीमा नहीं है।
एमएस के गंभीर लक्षणों वाले लोग निम्नलिखित में से किसी का अनुभव कर सकते हैं:
- मांसपेशियों, नसों और जोड़ों में दर्द
- ऐंठन, अकड़न और मांसपेशियों में ऐंठन
- थकान
- सांस लेने मे तकलीफ
- कंपन, अस्थिरता, या समन्वय के साथ समस्याएं
- सुन्न होना और सिहरन
- संवेदी परिवर्तन
- फेफड़ों की सूजन
- आंत्र या मूत्राशय असंयम
- कब्ज
- गुर्दे और मूत्र पथ के संक्रमण
- पक्षाघात
- ऊपरी और निचले शरीर की गतिशीलता का नुकसान
- कमजोरी और चक्कर आना
- चबाने या निगलने में कठिनाई
- भाषण कठिनाइयों
- स्मृति और सोच के साथ समस्याएं
- भावनात्मक गड़बड़ी, जैसे अवसाद, मिजाज और क्रोध
- दबाव घावों, अगर एक व्यक्ति अकेले स्थानांतरित करने में असमर्थ है
- दृष्टि हानि या लंबे समय तक दोहरी दृष्टि
- बहरापन
- सिर दर्द
- बरामदगी
- ऑस्टियोपोरोसिस, गतिशीलता की कमी से
कुछ मामलों में, आत्महत्या के विचार और आत्महत्या के प्रयासों का जोखिम भी हो सकता है।
एमएस जो बदलाव लाता है, वह जीवन-परिवर्तन हो सकता है, जिससे जीवन की गुणवत्ता और दूसरों के साथ संबंध दोनों प्रभावित होते हैं। ये परिवर्तन प्रियजनों और देखभाल करने वालों के जीवन को भी प्रभावित कर सकते हैं।
चुनौतियों का सामना करना
एमएस एक व्यक्ति के मानसिक स्वास्थ्य को प्रभावित कर सकता है, और कुछ की स्थिति अवसाद का विकास कर सकती है। इसके अलावा, सोच और स्मृति के साथ कठिनाई का अनुभव करने से निराशा, क्रोध, भय, और संभवतः अपराध हो सकता है।
एमएस वाले लोगों को वित्त और घर के अनुकूलन की आवश्यकता के बारे में भी चिंता हो सकती है, जैसे कि व्हीलचेयर का उपयोग करने की अनुमति।
नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी हॉटलाइन (1-800-344-4867) ऐसे कई व्यावहारिक मुद्दों पर सलाह दे सकती है जिनका लोग सामना कर सकते हैं।
देखभाल करने वालों को इन संभावित विचारों और अनुभवों के बारे में पता होना चाहिए। व्यक्ति क्या अनुभव कर रहा है, इसकी बेहतर समझ विकसित करने से उन्हें बेहतर स्तर की देखभाल प्रदान करने में मदद मिल सकती है। पुरानी स्थिति वाले व्यक्ति के लिए देखभाल प्रदान करना चुनौतीपूर्ण भी हो सकता है। देखभाल करने वालों को यह भी सुनिश्चित करना चाहिए कि वे अपने लिए समय निकालें।
कुछ समय के लिए देखभाल करने वाले को साझा करने के लिए किसी दोस्त या परिवार के सदस्य को राहत देने या आमंत्रित करने से देखभाल करने वाले को अपने स्वयं के मानसिक और शारीरिक कल्याण को बनाए रखने में मदद मिल सकती है।
एमएस के साथ किसी प्रियजन की देखभाल करने वाले लोगों के लिए, नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी एक उपयोगी विवरणिका प्रदान करती है जो उन्नत एमएस के कई पहलुओं का सामना करने के तरीके के बारे में विवरण देती है।
इस लेख में, मिजाज और एमएस के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करें।
अधिक जानें, नियंत्रण रखें
पुरानी स्थिति के बारे में अधिक से अधिक सीखने से व्यक्ति को अपनी स्थिति के नियंत्रण में अधिक महसूस करने में मदद मिल सकती है।
उदाहरणों में शामिल:
- सहायक उपकरणों के बारे में सीखना: ये और अन्य तकनीक किसी व्यक्ति को सक्रिय और उत्पादक बने रहने में मदद कर सकती हैं।
- आवश्यकता पड़ने से पहले सहायता के बारे में पता लगाना: जब तक कठिनाइयाँ न हों, तब तक प्रतीक्षा करना, अतिरिक्त सहायता की व्यवस्था करने के तनाव को जोड़ सकता है, जैसे कि सहायता प्राप्त करना, और उपयुक्त स्थान खोजने के लिए इसे कठिन बना सकता है।
- विकल्पों के बारे में परिवार या नियोक्ताओं से बात करना: पहुँच और लचीले कामकाज की व्यवस्था करना संभव हो सकता है, जो व्यक्ति को अधिक समय तक रोजगार में बनाए रखने में सक्षम बना सकता है। परिवार के सदस्य अक्सर व्यावहारिक कार्यों में मदद कर सकते हैं यदि वे जानते हैं कि किसी व्यक्ति को क्या चाहिए।
- स्थानीय एमएस सहायता समूहों में शामिल होना: ये सलाह दे सकते हैं, सामाजिक और अन्य कार्यक्रम आयोजित कर सकते हैं और लोगों को कम पृथक महसूस करने में मदद कर सकते हैं।
- नए उपचार के बारे में पता लगाना: एक व्यक्ति दवाओं को स्विच करने के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने का फैसला कर सकता है।
उन्नत एमएस का प्रबंधन
उन्नत एमएस के साथ रहने वालों की जरूरतों को पूरा करने के लिए कई सेवाएं उपलब्ध हैं।
चिकित्सा देखभाल
नशीली दवाओं के उपचार से लक्षणों की आवृत्ति और आवृत्ति को कम करने में मदद मिल सकती है। बाद के चरण एमएस वाले व्यक्ति के लिए, एक डॉक्टर माइटोक्सेंट्रोन (नोवेन्ट्रोन) लिख सकता है।
कई अन्य दवाएं लक्षणों और जटिलताओं को राहत देने में मदद कर सकती हैं, जो मूत्र संबंधी समस्याओं से लेकर यौन स्वास्थ्य के मुद्दों तक हो सकती हैं।
नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी के अनुसार, दर्द निवारक दवा और स्टेरॉयड इंजेक्शन किसी को दृष्टिदोष सहित गंभीर लक्षणों में मदद कर सकते हैं।
प्रत्येक व्यक्ति का मामला और उपचार की आवश्यकता अलग होगी। एक डॉक्टर किसी भी समय किसी व्यक्ति के लिए सर्वोत्तम विकल्पों पर सलाह देगा।
एक डॉक्टर एक व्यक्ति को भौतिक चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा और अन्य प्रकार के समर्थन तक पहुंचने में मदद कर सकता है। अगर किसी व्यक्ति के लिए घर पर रहना और खुद की देखभाल करना मुश्किल हो जाता है, तो सहायता प्राप्त जीवन या आवासीय देखभाल एक विकल्प हो सकता है।
एमएस फ्लेयर के प्रबंधन के लिए क्या विकल्प हैं? यहाँ और जानें।
जीवन शैली उपचार
गंभीर लक्षणों वाले व्यक्ति अभी भी कुछ स्वस्थ रहने के विकल्प बनाने से लाभान्वित हो सकते हैं, जैसे:
- जितना संभव हो उतना बाहर होना
- ऐसे व्यायाम करना जो व्हीलचेयर में एक व्यक्ति के लिए उपयुक्त हों
- एक स्वस्थ और विविध आहार का पालन करना, जो मोटापा, हृदय संबंधी समस्याओं और अन्य जटिलताओं को रोकने में मदद कर सकता है
- मालिश और गर्मी उपचार की कोशिश करना, जो दर्द और तनाव को कम करने में मदद कर सकता है
- तैराकी और हाइड्रोथेरेपी से दर्द को कम करने में मदद मिल सकती है
यद्यपि एमएस आमतौर पर घातक नहीं होता है, लेकिन यह किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता को महत्वपूर्ण रूप से प्रभावित कर सकता है। रिश्तों और रुचियों को बनाए रखने के लिए कदम उठाने से किसी व्यक्ति की मनोदशा और उनके स्वास्थ्य के अन्य पहलुओं को बढ़ावा मिल सकता है।
देखभाल और समर्थन
कभी-कभी, उन्नत एमएस के साथ रहने पर एक व्यक्ति को अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता होती है। इसमें उपशामक देखभाल, घर में मदद या देखभाल के अन्य रूप शामिल हो सकते हैं।
प्रशामक देखभाल
प्रशामक देखभाल का उद्देश्य किसी व्यक्ति को अधिक आरामदायक महसूस करने में मदद करना है और एमएस या किसी अन्य स्वास्थ्य स्थिति के उन्नत चरण के दौरान जीवन की सर्वोत्तम संभव गुणवत्ता का आनंद लेना है।
डॉक्टरों, नर्सों और अन्य स्वास्थ्य विशेषज्ञों का एक नेटवर्क प्रशामक देखभाल की पेशकश कर सकता है।
इस प्रकार की देखभाल शारीरिक, भावनात्मक, आध्यात्मिक और सामाजिक आवश्यकताओं को ध्यान में रख सकती है। यह एमएस के साथ व्यक्ति और उनके परिवार और दोस्तों दोनों के लिए सहायता प्रदान कर सकता है।
घर की देखभाल
एमएस वाले कई लोग अपने ही घर में रहना जारी रखेंगे, लेकिन लक्षण बढ़ने पर उन्हें अतिरिक्त मदद की आवश्यकता हो सकती है। घर की देखभाल उन युवा लोगों के लिए उपयुक्त हो सकती है जो मानसिक रूप से सतर्क हैं लेकिन रोजमर्रा के शारीरिक कार्यों को करने में कठिनाई होती है।
व्यक्ति के पास परिवार और दोस्तों का एक नेटवर्क हो सकता है और मानसिक रूप से उत्तेजक गतिविधियों के साथ सामाजिककरण और जुड़ने से लाभ उठा सकता है।
घर की देखभाल उन लोगों की मदद कर सकती है जो अब जितनी बार जरूरत होती है उतनी देखभाल सुविधा तक नहीं पहुंच पाते हैं। यह उनके जीवन स्तर को बनाए रखने में भी मदद कर सकता है।
घर की देखभाल में एक व्यक्तिगत देखभाल योजना तैयार करना शामिल होगा जिसमें उन्नत एमएस, एक स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर और अक्सर उनके प्रियजनों या देखभाल करने वाले व्यक्ति शामिल होते हैं।
सेवाओं में शामिल हो सकते हैं:
- कुशल नर्सिंग देखभाल
- सामाजिक सेवाएं
- दैनिक गतिविधियों और घरेलू कर्तव्यों के साथ सहायता
- चाइल्डकैअर की मदद लें
- पुनर्वास सेवाएं
वयस्क दिवस के कार्यक्रम
वयस्क दिवस कार्यक्रम अक्सर उन गतिविधियों पर ध्यान केंद्रित करते हैं जो भावनात्मक और शारीरिक कल्याण को बढ़ावा देते हैं, जिसमें ऐसी गतिविधियाँ शामिल हैं जिनमें लोग भाग ले सकते हैं और शारीरिक कार्यक्षमता के किसी भी स्तर पर आनंद ले सकते हैं।
इस तरह, उन्नत एमएस वाले लोग उत्तेजक गतिविधियों में भाग ले सकते हैं जो उनकी स्थिति खराब होने से पहले आनंद लेते थे और नए शौक सीखते हैं जो उनके द्वारा किए गए शारीरिक परिवर्तनों को समायोजित करते हैं।
रहने की व्यवस्था में सहायता की
सहायता प्राप्त जीवन उन्नत MS और अन्य शर्तों के साथ एक व्यक्ति के लिए चल रहे व्यावहारिक समर्थन और चिकित्सा पर्यवेक्षण प्रदान करता है जो किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करते हैं।
कुछ सहायक जीवित सेवाओं में शामिल हैं:
- 24 घंटे कर्मचारियों की उपस्थिति
- दैनिक जीवन की गतिविधियों के साथ सहायता
- पुनर्वास सेवाओं की देखभाल और प्रावधान का समन्वय
- दवा प्रबंधन
- मनोरंजक गतिविधियों
- भोजन
- हाउसकीपिंग और कपड़े धोने की सेवाएं
छोटे लोगों को आमतौर पर सहायता प्राप्त जीवन की आवश्यकता नहीं होती है। यह सबसे बड़े वयस्कों के लिए उपयोगी होने की संभावना है जो मोबाइल हैं लेकिन कुछ गतिविधियों के साथ मदद की आवश्यकता है। व्यक्ति आमतौर पर लगभग 24 महीनों तक इस प्रकार के आवास में रहेगा।
जहाँ व्यक्ति रहता है, उसके आधार पर सहायता प्राप्त जीवन के दृष्टिकोण अलग-अलग होंगे। एक डॉक्टर या अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर स्थानीय सेवाओं के बारे में अधिक जानकारी प्रदान कर सकते हैं।
निजी अस्पताल
नर्सिंग होम ऐसी सुविधाएं हैं, जहां कोई व्यक्ति घर पर देखभाल प्राप्त करने में असमर्थ होने पर जीवित रह सकता है, लेकिन अस्पताल में प्रवेश की आवश्यकता नहीं होती है।
एक नर्सिंग होम में स्टाफ नर्सिंग देखभाल, चिकित्सा देखभाल, पुनर्वास चिकित्सा और अन्य विशेषज्ञ सेवाएं प्रदान करते हैं।
धर्मशाला की देखभाल
यदि किसी को 6 महीने की जीवन प्रत्याशा का टर्मिनल निदान या चिकित्सा सूचना मिली हो, तो उसे धर्मशाला में आवास की आवश्यकता हो सकती है।
धर्मशाला कार्यक्रम एक स्थिति से संबंधित भावनात्मक, आध्यात्मिक, शारीरिक और व्यावहारिक मुद्दों से निपटने में आराम के उपाय और सहायता प्रदान करते हैं।
एक धर्मशाला एक व्यक्ति की मदद कर सकती है यदि उनकी स्थिति अधिक गंभीर हो जाती है। यह देखभाल करने वालों के लिए राहत का समय भी प्रदान कर सकता है।
प्रकार: कौन से गंभीर हो सकते हैं?
चार प्रकार के एमएस हैं, जिन्हें हम नीचे कवर करते हैं। कुछ दूसरों के गंभीर होने की संभावना अधिक होती है।
नैदानिक रूप से पृथक सिंड्रोम
नैदानिक रूप से अलग-थलग सिंड्रोम (सीआईएस) से पीड़ित व्यक्ति ऐसे लक्षण अनुभव करता है जो एमएस के विशिष्ट होते हैं लेकिन केवल एक बार ही हो सकते हैं।
सीआईएस के निदान के लिए, लक्षण कम से कम 24 घंटे तक रहना चाहिए और किसी अन्य कारण से नहीं होना चाहिए। यदि वे बाद की तारीख में लौटते हैं, तो एक डॉक्टर एमएस का निदान कर सकता है। हालांकि, एक व्यक्ति पूर्ण एमएस निदान के सभी मानदंडों को पूरा नहीं करता है यदि ऐसे लक्षण केवल एक बार होते हैं।
यदि कोई व्यक्ति सीआईएस का अनुभव करता है, तो एक चिकित्सक आगे के लक्षणों को रोकने के लिए दवा लिख सकता है और एमएस (आरआरएमएस) को पुन: प्राप्त करने-छोड़ने के लिए प्रगति कर सकता है।
यदि लक्षण केवल एक बार होते हैं, तो स्थिति गंभीर नहीं होगी।
आरआरएमएस
आरआरएमएस में पूर्ण या लगभग कुल रिकवरी होने पर पीरियड्स में एक्जिमा, या रिलैप्स, और रिमिशन की अवधि शामिल होती है। नए लक्षणों के स्पष्ट रूप से परिभाषित एपिसोड के साथ एक और भड़कना संभव है।
MS वाले लगभग 80% लोगों में RRMS का निदान है।
विमुद्रीकरण के दौरान, व्यक्ति स्थिति की किसी भी प्रगति को नोटिस नहीं करेगा, हालांकि शोध में पाया गया है कि घाव इस समय विकसित हो सकते हैं।
रोग-संशोधित चिकित्सा दवाओं को लेने से आरआरएमएस की प्रगति को रोकने में मदद मिल सकती है, खासकर अगर कोई व्यक्ति उन्हें प्रारंभिक अवस्था से लेता है।
RRMS प्रगतिशील प्रकारों की तुलना में गंभीर होने की संभावना कम है, लेकिन यह समय के साथ ऐसा कर सकता है।
प्राथमिक प्रगतिशील एमएस
प्राथमिक प्रगतिशील एमएस (PPMS) स्पष्ट रीमिशन या फ्लेयर्स के बिना तेजी से आगे बढ़ता है। समय के साथ लक्षण बिगड़ जाते हैं, और एक व्यक्ति को महत्वपूर्ण वसूली का अनुभव होने की संभावना नहीं है।
एमएस के निदान वाले लगभग 10 से 20% लोगों में पीपीएमएस होता है। स्थिति के प्रगतिशील रूप के रूप में, गंभीर लक्षणों के लिए सीआइएस या आरआरएमएस की तुलना में यह अधिक संभावना है।
MS वाले लगभग 1% लोगों के पास एक प्रकार है जो तेजी से प्रगति करता है। NINDS के अनुसार, उन्हें अपने लक्षणों को नियंत्रित करने के लिए आक्रामक या प्रयोगात्मक उपचार शुरू करने की आवश्यकता हो सकती है।
पीपीएमएस की प्रगति को रोकने के लिए वर्तमान में कोई प्रभावी उपचार नहीं है, लेकिन आइडबोन नामक एक नई दवा की सुरक्षा और प्रभावशीलता का आकलन करने के लिए परीक्षण हो रहे हैं, जो ऊतक क्षति को रोकने में मदद कर सकते हैं।
माध्यमिक प्रगतिशील एमएस
माध्यमिक प्रगतिशील एमएस में, एक व्यक्ति को शुरुआत में लक्षणों की गंभीर बिगड़ती होगी, जो तब गायब हो जाएगी या समाप्त हो जाएगी। इसके बाद, लक्षण धीरे-धीरे वापस आते हैं और उत्तरोत्तर अधिक गंभीर हो जाते हैं।
एमएस के प्रगतिशील रूपों वाले लोगों में गंभीर लक्षण विकसित होने और जीवित रहने और अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता होती है।
आउटलुक
एमएस का निदान प्राप्त करना चिंताजनक हो सकता है, क्योंकि यद्यपि एमएस के अधिकांश मामले हल्के होते हैं, यह किसी व्यक्ति के जीवन को महत्वपूर्ण रूप से प्रभावित कर सकता है, और इससे होने वाली क्षति कभी-कभी गंभीर हो सकती है।
हालांकि, सहायता वयस्क दिवस के कार्यक्रमों, सहायक रहने की व्यवस्था, घर की देखभाल, और बहुत कुछ के रूप में उपलब्ध है।
ऐसे लोगों से समर्थन प्राप्त करना महत्वपूर्ण है जो समझते हैं कि एमएस के साथ रहना कैसा है। एमएस हेल्थलाइन एक मुफ्त ऐप है जो उन लोगों के साथ एक-एक वार्तालाप और लाइव समूह चर्चा के माध्यम से समर्थन प्रदान करता है जिनके पास शर्त है। IPhone या Android के लिए ऐप डाउनलोड करें।
नए उपचार विकल्प हालत के कुछ रूपों की प्रगति को धीमा करने में प्रभावी साबित हो रहे हैं। इसके अलावा, एमआरआई प्रौद्योगिकी में प्रगति ने पहले की तुलना में जल्द निदान प्राप्त करना संभव बना दिया है, ताकि उपचार पहले चरण में शुरू हो सके।
एमएस के निदान के साथ एक व्यक्ति को अपने चिकित्सक से उपलब्ध सभी उपचार और जीवनशैली विकल्पों के बारे में बात करनी चाहिए जो उन्हें जीवन की अच्छी गुणवत्ता बनाए रखने में मदद कर सकते हैं।
