मेरी आँखों के माध्यम से: स्व-प्रतिरक्षित स्थिति

मेरे पास कई ऑटोइम्यून स्थितियां हैं: हाशिमोटो के थायरॉयडिटिस, सोरियासिस और सोरियाटिक गठिया, सीलिएक रोग, और प्रणालीगत एक प्रकार का वृक्ष।

वर्तमान में मेरे पास किसी भी ऑटोइम्यून स्थिति का कोई इलाज नहीं है।

हेल्थकेयर पेशेवर ऑटोइम्यून स्थितियों को परिभाषित करते हैं जब प्रतिरक्षा प्रणाली, जो आमतौर पर बैक्टीरिया और वायरस से लड़कर शरीर को संक्रमण से बचाती है, शरीर की अपनी स्वस्थ कोशिकाओं पर हमला करके असामान्य रूप से व्यवहार करती है।

यह जोड़ों, अंगों, रक्त वाहिकाओं, tendons, त्वचा, और अधिक में सूजन का कारण बनता है।

कई लोग इसे एक अतिसक्रिय प्रतिरक्षा प्रणाली के रूप में संदर्भित करते हैं।

हालांकि कुछ लक्षण ओवरलैप होते हैं, जिनमें से प्रत्येक मेरे पास स्वत: प्रतिरक्षी स्थिति हैं। वे एक साथ मौजूद हैं और इसलिए कोमॉर्बिड हैं।

इनमें से कोई भी स्थिति संक्रामक नहीं है, वर्तमान में उनमें से किसी का कोई इलाज नहीं है, और उनके कारण अज्ञात हैं।

हम केवल यह जानते हैं कि कुछ लोगों के जीन उन्हें इन स्थितियों के लिए प्रेरित करते हैं, और यह कि पर्यावरणीय कारक उन्हें ट्रिगर करते हैं।

उदाहरण के लिए, यह संभव है कि तनाव, हार्मोनल परिवर्तन, या एक मामूली संक्रमण जैसे कि एक ठंडा वायरस ने मेरी शुरुआत की। अन्य लोग गर्भावस्था, आघात या चोट के बाद ऑटोइम्यून स्थितियों का विकास कर सकते हैं।

जहां यह सब शुरू हुआ

यह सब मेरे लिए शुरू हुआ जब मैं लगभग 14 या 15 साल का था, और मैंने अपनी खोपड़ी, कान, और कोहनी पर सूखी त्वचा प्राप्त करना शुरू कर दिया।मेरे पास सामान्य दर्द और दर्द थे, जो मेरे लिए समस्याग्रस्त थे क्योंकि मैंने हॉकी, टेनिस और एथलेटिक्स में अपने स्कूल का प्रतिनिधित्व किया था, जबकि मैं अपना अधिकांश खाली समय खेल, तैराकी, या अपनी बाइक चलाने में बिताता था।

मुझे याद है कि कहा जा रहा था कि यह शायद "बढ़ते दर्द" और एक्जिमा का एक संयोजन है, और मैं इसे से बाहर हो जाऊंगा।

मुझे वास्तव में सोरायसिस था, लेकिन यह निदान प्राप्त करने से 10-12 साल पहले होगा। अब मुझे पता है कि सोरायसिस में, प्रतिरक्षा प्रणाली त्वचा की कोशिकाओं को बहुत तेजी से विकसित करने का कारण बनती है, और यह कि वे सोर, सूखा पैच में निर्माण कर सकते हैं जिन्हें प्लेक कहा जाता है। सोरायसिस जोड़ों को प्रभावित कर सकता है और गठिया के रूप में विकसित हो सकता है, जो कि मेरे साथ हुआ है।

जब मैंने विश्वविद्यालय शुरू किया था, तब तक मैं अभी भी अस्पष्ट दर्द और दर्द से पीड़ित था, और जब मैं हर समय थका हुआ महसूस करने लगा, तो मैंने परिसर में एक ड्रॉप-इन क्लिनिक का दौरा किया। डॉक्टर ने मुझे बताया कि बहुत सारे छात्रों को ग्रंथि संबंधी बुखार था, कि मुझे आराम करना चाहिए, और यह कि यह गुजर जाएगा।

उस समय के दौरान, मैंने खेल खेलना पूरी तरह से बंद कर दिया और पाया कि अंशकालिक रूप से पढ़ाई और काम करना पूरी तरह से समाप्त हो गया है। पीछे मुड़कर देखें, तो मुझे लगता है कि मैं शायद ऑटोइम्यून लक्षणों का अनुभव कर रहा था, लेकिन मुझे वास्तव में अधिक सटीक निदान करने के लिए ऊर्जा या दुनियादारी नहीं थी।

मेरे शुरुआती 20 के दशक में, चरम थकान वापस आ गई, और मेरे पास कई नए लक्षण भी थे: हर समय ठंडा महसूस करना, बालों का पतला होना, मेरी आंखों के चारों ओर घबराहट, गुर्दे में संक्रमण और आंतों में दर्द। मैं पूर्णकालिक काम कर रहा था और ध्यान केंद्रित करना या उठना भी मुश्किल हो रहा था।

"यह एक सिर पर आया जब मैं पेरिस में छुट्टी पर था, जब मुझे इतना थका हुआ था कि मैं मुश्किल से चल सकता था और बस सोना चाहता था।"

मैं अपने आप को नोट्रे डेम के सभी चरणों को चलाने के लिए मजबूर करने और यह महसूस करने के लिए याद करता हूं कि यह एक वास्तविक जीत थी, जब मुझे कुछ ऐसा करना चाहिए था जो मेरी उम्र का व्यक्ति आसानी से कर सकता था - विशेष रूप से कोई जो क्रॉस कंट्री से प्यार करता था और 1,500 चला करता था मनोरंजन के लिए मीटर!

अधिक परीक्षणों के बाद, मुझे हाशिमोटो के थायरॉयडिटिस का निदान मिला, जो हाइपोथायरायडिज्म में विकसित हुआ था। यह तब होता है जब प्रतिरक्षा प्रणाली थायरॉयड ग्रंथि में स्वस्थ कोशिकाओं पर हमला करती है।

अन्यथा फिट और स्वस्थ शाकाहारी के रूप में, मैं हैरान था कि अंडरएक्टिव थायरॉयड भी उच्च कोलेस्ट्रॉल का कारण बना था - इसलिए छाती में दर्द। डॉक्टर ने समझाया कि मुझे अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए हर दिन रिप्लेसमेंट थायराइड हार्मोन टैबलेट (लेवोथायरोक्सिन) लेना होगा।

मुझे अभी भी नियमित रूप से अपने थायरॉयड फ़ंक्शन का परीक्षण करने की आवश्यकता है और समय-समय पर समायोजित खुराक है, क्योंकि मेरा कभी भी पूरी तरह से संतुलित नहीं है। काफी जटिल प्रतिक्रिया पाश है, इसलिए कई लोगों के लिए (स्वयं सहित), निदान को पकड़कर और निर्धारित लिवोथायरोक्सिन होने का मतलब यह नहीं है कि सभी लक्षण दूर जाते हैं।

अभी भी कई बार ऐसा होता है जब मेरा स्तर सामान्य सीमा से बाहर होगा, जिसके कारण मुझे थकान महसूस होती है और पफी आँखें मिलती हैं। इसे धोने पर मेरे बाल भी झड़ने लगते हैं।

कुछ साल बाद मुझे अपनी कोहनी में अकड़न होने लगी। एक डॉक्टर ने मुझे बताया कि टेनिस एल्बो होने की सबसे अधिक संभावना थी, लेकिन इसमें सुधार नहीं हुआ; और जब मुझे पैर की उंगलियों में सूजन होने लगी, तो उन्होंने मुझे बताया कि यह शायद गाउट था!

‘ऐसा लगा जैसे लगातार फ्लू हो रहा है’

मैंने शोध करना शुरू कर दिया कि मेरे साथ क्या गलत हो सकता है। जब मेरे हाथ और घुटने स्पर्श, दर्द और सूजन से गर्म हो गए, तो मेरे डॉक्टर ने मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास भेजा, जिसने पुष्टि की कि मुझे सोरियाटिक गठिया (PsA) है।

हालाँकि मैं केवल अपने 20 के दशक में था और मुझे लगता था कि गठिया केवल कुछ वयस्क वयस्कों को मिला था, यह वास्तव में एक निदान प्राप्त करने के लिए एक राहत थी। मैं एक नियोक्ता के साथ काम कर रहा था जिसे संदेह था कि मेरे साथ कुछ भी गलत था, यहां तक ​​कि मेरे लिए चिकित्सा नियुक्तियों में भाग लेना भी मुश्किल था।

रुमेटोलॉजिस्ट ने डाइक्लोफेनाक को निर्धारित किया, जिसे मैं बर्दाश्त नहीं कर सकता था क्योंकि इससे गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल समस्याओं जैसे दुष्प्रभाव होते थे।

हमने दवा मेथोट्रेक्सेट शुरू करने पर चर्चा की, लेकिन इसके कई दुष्प्रभाव हैं और बच्चों के लिए योजना बना रहे लोगों द्वारा इसके उपयोग पर प्रतिबंध है। इसलिए मैंने इसके खिलाफ फैसला किया।

अगली बार सल्फासालजीन था, लेकिन मुझे इससे एलर्जी थी। मैंने चक्कर आना, सांस लेने में कठिनाई, चिंता, पित्ती, पसीना, एक लाल और सूजा हुआ चेहरा, और गले में सूजन का अनुभव किया।

मेरे रुमेटोलॉजिस्ट ने बाद में पुष्टि की कि मुझे एनाफिलेक्टिक प्रतिक्रिया का अनुभव हुआ था, और मुझे आपातकालीन कक्ष में जाना चाहिए था।

कुछ साल बाद, मुझे एक और एलर्जी की प्रतिक्रिया हुई; इस बार ट्राइमेथोप्रिम नामक दवा के लिए। जब से मुझे पता चला है कि सल्फासालेज़ीन और ट्राइमेथोप्रिम सल्फोनामाइड्स नामक दवाओं के एक ही परिवार में हैं, और उनके लिए एलर्जी होने से ल्यूपस का संकेत हो सकता है।

उन अनुभवों के बाद, मैं किसी भी नई दवाओं को लेने के लिए अनिच्छुक था। इसलिए, कई वर्षों के लिए, मैंने अपने घुटनों की आकांक्षा के लिए अपने रुमेटोलॉजिस्ट को देखना जारी रखते हुए पेरासिटामोल से ज्यादा मजबूत कुछ भी नहीं लिया, जिसमें श्लेष द्रव का एक बिल्डअप खींचने के लिए संयुक्त में एक लंबी सुई सम्मिलित करना शामिल है।

मेरे लिए सबसे चुनौतीपूर्ण समय मेरे शुरुआती 30 के दशक में था, जब मैंने नए, अधिक दुर्बल लक्षणों को प्राप्त करना शुरू कर दिया था। PsA से जोड़ों में सूजन के साथ-साथ मुझे अपनी मांसपेशियों और टेंडन्स में दर्द और सूजन का अनुभव होने लगा।

"कई बार मैं इतना कमजोर महसूस करता था कि सीढ़ियों की उड़ान पर चढ़ना मुश्किल था, और मैं आराम के लिए बिना रुके ऐसा करने में असमर्थ था।"

ऐसा लगा जैसे लगातार फ्लू हो रहा है। मेरा शरीर बहुत भारी लगेगा, और यह लंबे समय तक कुर्सी पर बैठने के लिए एक बड़ा प्रयास होगा। यदि मैं झपकी लेता हूं, तो मैं आराम महसूस नहीं करता हूं और जाने के लिए तैयार हूं; मुझे अक्सर बाद में बुरा लगा। यह साधारण थकान और थकान के बीच का अंतर है और यह अब तक की सबसे बुरी थकान थी।

उपचार के लिए बार-बार चिकित्सा नियुक्तियों में फिट होने के दौरान मैं पूर्णकालिक काम कर रहा था। मुझे कुछ के लिए परीक्षण किया जाएगा, परीक्षण वापस सामान्य आएगा, मुझे एक नई नियुक्ति करनी होगी, नए परीक्षणों का आदेश दिया जाएगा, फिर वे वापस सामान्य आ जाएगा। यह कम से कम 2 साल के लिए चला गया।

ऐसा प्रतीत हो रहा था कि निदान में कोई निरंतरता नहीं है, और मेरे सामने मेरे लक्षणों में से एक डॉक्टर Google भी था। मैं यूनाइटेड किंगडम में रहता हूं और राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा (एनएचएस) का एक मजबूत समर्थक हूं, जिसके पास अनगिनत अच्छे अनुभव थे। लेकिन उस समय, मैं जिस सर्जरी के साथ पंजीकृत था, वह आवश्यक मानकों को पूरा नहीं कर रहा था, इसलिए देखभाल गुणवत्ता आयोग ने अंततः इसे बंद कर दिया।

मुझे पता था कि मेरे लक्षण गठिया के लिए अलग थे और इसका कारण एक और भड़काऊ स्थिति होना चाहिए, इसलिए मैंने अन्य ऑटोइम्यून स्थितियों के बारे में पढ़ने में बहुत समय बिताया। जब मुझे मुंह के छाले, स्मृति समस्याएं और मेरे चेहरे पर एक कहानी-कहानी तितली दाने का सामना करना शुरू हुआ, तो मुझे संदेह होने लगा कि मुझे ल्यूपस हो सकता है।

ल्यूपस को पराबैंगनी प्रकाश द्वारा ट्रिगर किया जा सकता है, और एक बात जो मैंने देखी थी कि मैं अक्सर छुट्टी पर बीमार महसूस करूंगा। कई रक्त परीक्षणों से गुजरने के बाद, एक रुमेटोलॉजिस्ट ने अंततः प्रणालीगत ल्यूपस एरिथेमेटोसस के निदान की पुष्टि की।

यह निदान होने के बावजूद कि कोई भी प्राप्त नहीं करना चाहेगा, मुझे अजीब उम्मीद थी; कम से कम मेरे पास एक पुष्टि निदान था और उपचार पर ध्यान केंद्रित कर सकता था।

रुमेटोलॉजिस्ट और रुमेटोलॉजी नर्स अविश्वसनीय रूप से सहायक थे। हमने उपचार के विकल्पों पर चर्चा की, और उन्होंने मुझे विटामिन डी, फोलेट (फोलिक एसिड), और हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन निर्धारित किया। उत्तरार्द्ध के साथ मुद्दों का अनुभव करने के बाद, उन्होंने मुझे मेथोट्रेक्सेट निर्धारित किया - वही दवा जो मैंने अपने 20 में लेने के खिलाफ तय की थी।

ऑटोइम्यून स्थितियों का इलाज करने का मुख्य तरीका प्रतिरक्षा-विरोधी दवाओं को निर्धारित करना है। हालांकि, मेरे मामले में, इन ऑटोइम्यून स्थितियों के अलावा, मेरे पास चयनात्मक IgA की कमी भी है। यह एक प्रतिरक्षा की कमी है, जो शायद मैं पैदा हुआ था जो मुझे कुछ प्रकार के संक्रमण के लिए अतिसंवेदनशील बनाता है, मुख्यतः आंत और श्वसन पथ में।

आप उन चीजों पर ध्यान दें कर सकते हैं अब भी करता हूं

मैं धूम्रपान नहीं करता, लेकिन पिछले 10 वर्षों में मुझे ब्रोंकाइटिस (दो बार), लैरींगाइटिस, टॉन्सिलिटिस (कई बार), और निमोनिया हुआ। इस के परिणामस्वरूप, मुझे ऐसी दवाएं लेने के बारे में चिंताएं हैं जो आगे चलकर मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली को प्रभावित करेंगी।

निरंतर सूजन (संभावित संयुक्त क्षति और हृदय रोग का एक उच्च जोखिम) बनाम संभावित प्रतिरक्षा-विरोधी दवाओं को लेने से मेरे लिए एक निरंतर दुविधा बनी हुई है।

दवा के लिए एलर्जी विकसित करना एक वास्तविक चिंता है, और हालांकि मेथोट्रेक्सेट कई अन्य लोगों द्वारा अच्छी तरह से सहन किया जाता है, मैं पिछले अनुभव के आधार पर इस दवा को शुरू करने के लिए उत्सुक हूं।

मेरे निदान के कारण निराशा हुई है।

यह मेरे लिए निदान का पीछा करने के लिए एक लंबी और निराशाजनक यात्रा रही है, और यह अक्सर ऑटोइम्यून स्थितियों वाले लोगों के लिए होता है - विशेष रूप से ल्यूपस, जो कई अन्य स्थितियों की नकल कर सकता है।

यदि आपको लगता है कि आपके पास एक ऑटोइम्यून स्थिति हो सकती है, या आपके पास पहले से ही एक है और आपको लगता है कि आपने एक दूसरा विकसित किया है, तो एक डॉक्टर से पूछें कि क्या वे एक एंटीनाक्लियर एंटीबॉडी (एएनए) परीक्षण करने पर विचार करेंगे।

यह परीक्षण रक्त में एंटीबायोटिक एंटीबॉडी का पता लगाता है और ऑटोइम्यून बीमारी का एक संकेतक है।

अन्य कारक भी सकारात्मक एएनए परिणाम में योगदान कर सकते हैं, इसलिए डॉक्टर के साथ परिणामों पर चर्चा करना महत्वपूर्ण है ताकि वे आपके लक्षणों को ध्यान में रख सकें और आगे के परीक्षणों पर विचार कर सकें।

ऑटोइम्यून बीमारी ने मेरे जीवन को बहुत प्रभावित किया है; बास गिटार देने से, क्योंकि मैं अब अपने घुटनों और टेंडन्स में आवश्यक ताकत और लचीलेपन की कमी के लिए स्ट्रिंग्स को पकड़ नहीं सकता था ताकि सर्फिंग जारी रख सके।

हालाँकि, जब तक मैं भड़क नहीं जाता (जब केतली उठाना भी मुश्किल होता है), तब भी मैं अपनी बाइक चला सकता हूं, तैर सकता हूं, और ड्रम बजा सकता हूं (धीरे ​​से)। मेरे पास एक बहुत सहायक सहयोगी और एक समझ वाला नियोक्ता भी है।

मैं अभी भी उन चीजों पर ध्यान केंद्रित करने की कोशिश करता हूं कर सकते हैं मेरे जोड़ों और tendons को और अधिक नुकसान को रोकने के लिए मेरे रुमेटोलॉजिस्ट के साथ काम करें।