सिस्टिक फाइब्रोसिस के लिए औसत जीवन प्रत्याशा
सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकता है और उनकी जीवन प्रत्याशा को प्रभावित कर सकता है। सीएफ के साथ कोई कब तक जीने की उम्मीद कर सकता है यह उनकी उम्र और उनकी स्थिति के चरण पर निर्भर करता है।
1980 के दशक से पहले, CF वाले लगभग आधे लोग अपने 20 में नहीं रहते थे। हालांकि, पिछले कुछ दशकों में, इस स्थिति वाले लोगों के लिए जीवन प्रत्याशा में नाटकीय रूप से सुधार हुआ है।
उपचार और देखभाल में प्रगति के लिए धन्यवाद, सीएफ वाले लोग अब बहुत लंबे समय तक रहने की उम्मीद कर सकते हैं। वास्तव में, हाल के शोध बताते हैं कि 2025 तक, सीएफ के साथ रहने वाले वयस्कों की संख्या लगभग 75% बढ़ जाएगी।
कई कारक - जिनमें सेक्स, जीवनशैली पसंद, कोई भी संक्रमण, और सीएफ जीन उत्परिवर्तन का प्रकार जो एक व्यक्ति के पास है - जीवन प्रत्याशा को प्रभावित कर सकता है।
कुछ शोधों में बताया गया है कि सीएफ वाले लोग उपयोगी होने के लिए जीवन प्रत्याशा की जानकारी पाते हैं। यह विशेष रूप से एक हेल्थकेयर योजना तैयार करने और स्थिति के साथ भावनात्मक रूप से निपटने में मदद कर सकता है।
इस लेख में, हम सीएफ वाले लोगों के लिए उनकी उम्र और अन्य कारकों के आधार पर औसत जीवन प्रत्याशा को देखते हैं।
जन्म वर्ष द्वारा जीवन प्रत्याशा
सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन रोगी रजिस्ट्री सीएफ वाले लोगों को ट्रैक करती है जो संयुक्त राज्य भर के विशेषज्ञ केंद्रों में देखभाल कर रहे हैं।
रोगी रजिस्ट्री वार्षिक डेटा रिपोर्ट में सीएफ के साथ लोगों के जीवित रहने की उम्र के आधार पर उनके जन्म के वर्ष के आधार पर भविष्यवाणी की गई है। मध्ययुगीन अस्तित्व की भविष्यवाणी की उम्र जीवन प्रत्याशा का अनुमान लगाने के लिए एक अंतरराष्ट्रीय स्तर पर स्वीकृत तरीका है।
औसत औसत के विपरीत, माध्य मध्य संख्या में मध्य बिंदु का उपयोग करता है। यह अधिक सटीक रूप से उस उम्र को दर्शाता है जो सीएफ के साथ एक व्यक्ति तक पहुंचने की उम्मीद कर सकता है।
2017 के आंकड़ों के आधार पर, मध्ययुगीन जीवित रहने की भविष्यवाणी की जाती है:
डेटा यह भी बताता है कि 2017 में सीएफ के साथ पैदा होने वाले सभी शिशुओं में से आधे 46 या उससे अधिक उम्र के होंगे।
अन्य आंकड़े बताते हैं कि 2018 में पैदा हुए CF के साथ 50% से अधिक शिशुओं और 2018 में 30 वर्ष या उससे अधिक उम्र के CF वाले 50% लोगों के जीवन के कम से कम पाँचवें दशक तक पहुँचने की संभावना है।
यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि सीएफ आबादी में छोटे परिवर्तन गणना पर महत्वपूर्ण प्रभाव डाल सकते हैं। जन्म के समय जीवन प्रत्याशा के मौजूदा आंकड़े अनुमान हैं जो एक वर्ष से अगले वर्ष तक बदल सकते हैं।
इसके अलावा, इन भविष्यवाणियों में उन लोगों की उम्र के अनुसार देखभाल और उपचार में सुधार की संभावना नहीं है।
यह भी ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि ये आंकड़े औसत हैं। कुछ लोग अधिक समय तक जीवित रहेंगे। वास्तव में, सीएफ वाले कुछ लोग अपने 70 के दशक में रह रहे हैं।
अमेरिका के बाहर जीवन प्रत्याशा
ये आँकड़े विकसित देशों में वर्तमान जीवन प्रत्याशा दर को दर्शाते हैं, जैसे कि अमेरिका और यूनाइटेड किंगडम।
हालांकि, सिस्टिक फाइब्रोसिस वर्ल्डवाइड सुझाव देते हैं कि विकासशील देशों में, जैसे कि अल सल्वाडोर और भारत, सीएफ वाले लोगों के लिए जीवन प्रत्याशा 15 वर्ष से कम है।
सीएफ के साथ जीवन की गुणवत्ता
जीवन प्रत्याशा पर चर्चा करते समय, किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता पर विचार करना भी महत्वपूर्ण है। किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता उनके जीवन और सामान्य स्वास्थ्य की स्थिति सहित कई कारकों पर निर्भर करती है।
सीएफ वाले कई लोग उम्र बढ़ने के साथ स्वास्थ्य संबंधी जटिलताओं का विकास करते हैं। इनमें से कुछ जीवन की कम गुणवत्ता और प्रारंभिक मृत्यु में योगदान कर सकते हैं।
संभावित जटिलताओं में शामिल हैं:
- पित्त नली या आंतों की रुकावट
- ब्रोन्किइक्टेसिस, एक ऐसी स्थिति जो वायुमार्ग को नुकसान पहुंचाती है
- ब्रोंकाइटिस और निमोनिया सहित पुराने संक्रमण
- मधुमेह
- बांझपन, विशेष रूप से पुरुषों में
- पोषक तत्वों की कमी
- ऑस्टियोपोरोसिस, एक प्रकार की हड्डी की स्थिति
- न्यूमोथोरैक्स, जिसमें फेफड़े और छाती की दीवार के बीच की जगह में हवा इकट्ठा होती है
- सांस की विफलता
इन जटिलताओं की संभावना के बावजूद, कुछ शोध बताते हैं कि जीवन की गुणवत्ता की धारणा में सुधार होता है क्योंकि सीएफ़ वाले लोग अधिक उम्र के हो जाते हैं। अध्ययन सीएफ के साथ 300 से अधिक वयस्कों से स्व-रिपोर्ट किए गए डेटा पर निर्भर करता था।
अधिक विशेष रूप से, निष्कर्ष बताते हैं कि सीएफ उम्र वाले लोगों के रूप में, वे अपने उपचार के बोझ को अलग तरह से महसूस करते हैं और उनकी "भावनात्मक कार्यप्रणाली" बढ़ जाती है।
हालांकि यह एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में भिन्न होता है। उदाहरण के लिए, बेहतर फेफड़े के कार्य वाले लोग लगातार अपने जीवन की गुणवत्ता को उच्चतर करते हैं, जबकि गरीब फेफड़े के कार्य वाले लोगों की रेटिंग की तुलना में।
अंतिम चरण सीएफ
सीएफ के बाद के चरणों में, जटिलताओं अक्सर लोगों के लिए गंभीर समस्याएं पैदा करती हैं। ये जटिलताएं आमतौर पर फेफड़ों को प्रभावित करती हैं, लेकिन वे निम्नलिखित को भी प्रभावित कर सकती हैं:
- एंडोक्राइन (हार्मोन) प्रणाली
- आंत
- जिगर
- अग्न्याशय
सीएफ़ वाले लोगों में मृत्यु के प्रमुख कारण श्वसन विफलता और पुरानी प्रगतिशील फुफ्फुसीय रोग हैं।
अन्य स्थितियों, जैसे कि तीव्र अग्नाशयशोथ, घातक हृदय, फेफड़े या गुर्दे के मुद्दों को जन्म दे सकता है।
कारक जो जीवन प्रत्याशा को प्रभावित करते हैं
कई कारक किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता और जीवन प्रत्याशा को प्रभावित कर सकते हैं। इसमे शामिल है:
उम्र
जैसे-जैसे लोग बूढ़े होते हैं, जटिलताओं का खतरा बढ़ जाता है, जिनमें से कुछ घातक हो सकते हैं।
हालांकि, अन्य कारकों का जीवन प्रत्याशा पर अधिक प्रभाव हो सकता है, यही वजह है कि सीएफ वाले कुछ लोग अपने 70 के दशक में रहते हैं।
लिंग
सीएफ के साथ महिलाओं की स्थिति के साथ पुरुषों की तुलना में एक गरीब दृष्टिकोण है। कुछ शोध बताते हैं कि यह सीएफ से संबंधित मधुमेह वाली महिलाओं में मृत्यु के बढ़ते जोखिम के कारण है।
स्वास्थ्य की स्थिति
सीएफ वाले लोगों के लिए जीवन प्रत्याशा काफी हद तक उन जटिलताओं पर निर्भर करती है जो वे विकसित करते हैं। जीवित रहने की दर से जुड़ी स्थितियों में शामिल हैं:
- कुछ संक्रमण, सहित स्टाफीलोकोकस ऑरीअस
- महिलाओं में मधुमेह
- महिला होने के नाते
- कुपोषण
- लो बॉडी मास इंडेक्स, या बीएमआई
- अग्नाशयी अपर्याप्तता
- कम फेफड़ों का कार्य
- बार-बार फुफ्फुसीय एक्जिमा, या एपिसोड के दौरान फेफड़े के लक्षण खराब हो जाते हैं
जीन भिन्नता
आज तक, शोधकर्ताओं ने 1,700 से अधिक उत्परिवर्तन की खोज की है सीएफटीआर जीन जो सीएफ को जन्म दे सकता है। कुछ उत्परिवर्तन दूसरों की तुलना में अधिक गंभीर लक्षण पैदा करते हैं, और कुछ पहले की मृत्यु से जुड़े हो सकते हैं।
उदाहरण के लिए, डेल्टा F508 म्यूटेशन वह है जिसे वैज्ञानिकों ने कम जीवन प्रत्याशा के साथ जोड़ा है। यह सबसे आम उत्परिवर्तन है, जो लगभग 70% उत्परिवर्तन का प्रतिनिधित्व करता है।
उपचार
सीएफ के लिए कई उपचार विकल्प उपलब्ध हैं। अक्सर, लोगों को उनके लक्षणों और जटिलताओं के आधार पर उपचार का एक संयोजन प्राप्त होता है।
उदाहरण के लिए, गंभीर फेफड़ों की समस्याओं वाले लोगों को फेफड़े के प्रत्यारोपण की आवश्यकता हो सकती है। हालांकि यह सीएफ का इलाज नहीं करता है, एक प्रत्यारोपण प्राप्त करने से जीवन रक्षा और जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सकता है। एक प्रत्यारोपण के बाद 5 साल की जीवित रहने की दर लगभग 50% है।
साँस की एंटीबायोटिक दवाओं और अन्य दवाओं सहित नए उपचारों में वृद्धि हुई है और संभवतः आगे बढ़ने की जीवन प्रत्याशा दर में वृद्धि जारी रहेगी।
साथ ही, सभी 50 राज्यों में नवजात स्क्रीनिंग परीक्षणों की उपलब्धता का मतलब है कि अमेरिका में अधिकांश लोग प्रारंभिक चरण में निदान और उपचार प्राप्त कर सकते हैं। सामान्य तौर पर, पहले के लोग इलाज शुरू करते हैं, उनका दृष्टिकोण बेहतर होगा।
अन्य कारक
कुछ अन्य कारक जीवन प्रत्याशा दर में भूमिका निभा सकते हैं। उदाहरण के लिए, सिगरेट के धुएं या कम सामाजिक आर्थिक स्थिति के संपर्क में आने से पहले मृत्यु का खतरा बढ़ सकता है।
आउटलुक
हालांकि सीएफ का कोई इलाज नहीं है, लेकिन हालत वाले लोग अब पहले से कहीं अधिक जीवित हैं। पिछले दशकों की तुलना में उनकी स्व-जीवन की गुणवत्ता भी बेहतर है।
शोधकर्ताओं ने आनुवंशिक उत्परिवर्तन की जांच जारी रखी है जो सीएफ का कारण बनता है और संभावित उपचार और इलाज की ओर काम करता है।
सीएफ के साथ लोगों के लिए यह महत्वपूर्ण है कि वे भविष्य के बारे में आशावादी बने रहें, क्योंकि वैज्ञानिक आगे बढ़ना जारी रखते हैं।
